Abstract
痲瘋病是人類受苦的典型，身體處於長期性病痛、失能狀態、社會關係隔絕與生涯的斷裂，使得受苦成為痲瘋病人生命經驗中無可迴避的主題。本研究的問題意識是：人如何從受苦經驗中製造、轉化出意義？本研究以樂生療養院內的患者為分析焦點，去探究特定歷史時空中遭遇到疾病污名與社會隔離的人們，如何面對自我認同與社會污名的問題，活出自我人生？ 本研究鋪陳策略是從巨觀的歷史分析，再進入樂生院內部社會組成以及院民生命故事的分析。第二章探討疾病污名、隔離歷史與現代醫學的錯綜關係，並耙梳台灣戰後癩病防治歷程。第三章透過社會生活的各個面向描寫，直接回應本研究主旨，即痲瘋病患者如何在集居生活中重建自我與轉化環境，第四章的人物傳記則欲彰顯，在污名歧視與病痛折磨下能夠活出自我人生，乃是不斷掙扎得來的成就。最末的第五章，時序回到研究者進入田野後捲入的樂生院保存運動，分析院民在抗爭過程中的自保策略與抵抗的形式，反問抗爭運動承載的是怎樣的記憶與夢想？如果失去了樂生院原有場所，對院民而言究竟是失去什麼？ 樂生院做為家園的特殊性有三：首先，它是弱勢者無法在住宅市場容身的權宜，而這也創造了另類家庭組合—一種個體戶與集體生活共存的型態；其次，主流家庭所謂傳宗接代的機制與人生命題在這裡被擱置或繞過；最後，整個樂生院的人文生態是患者以身體烙印與模塑，人們的作息、感官也接受這片牢固土地的雕刻、風化。總言之，在樂生院，家的機能與家庭關係逐漸發展出來，這群具有共同污名烙印的人長期聚集在同一地點的生活實踐，成為一種特殊的人文地景與生活樣態。進一步言：家作為社會規訓基本單位的面向在此被改變了嗎？或許，這種不像機構的全控機構正是患者的「本錢」，是他們失去一切防線下最後的歸屬，在這個意義下，家成為弱勢者的自我保衛的團體。這樣的觀察直接聯繫上Goffman的論點，「家戶的形成，提供了結構性的保證—有家戶的地方必然會對全控機構做出抵抗。」樂生院從監獄到家的弔詭性在於，這是痲瘋病人用最少的移動性、用病痛與歧視磨出來的韌性打造而成的家園，甚至被視為有如桃花源，然而，一個難以脫離的家，一個沒有辦法從外部去思念的家，它畢竟還是象徵著囚禁與牢籠。